序一 中国智协29岁了！
2018年，是中国残联“三十而立”的年头。智协是专门协会中最年轻的一个，但也仅比中国残联小一岁。“却顾所来径，苍苍横翠微”，个中故事，值得认真回味。
——题记
一、孕育
在中国残联的五个全国残疾人专门协会中，智协和精协算是小字辈。中国盲人协会的前身中国盲人福利会，成立于1953年，是老大。中国聋人协会的前身中国聋哑人福利会，成立于1956年，是老二。中国肢残人协会虽然成立于1988年，但20世纪80年代初，在全国许多城市，就涌现出不少以青年肢体伤残者为主体的自我倡导组织，如1982年，孙恂率先成立了北京病残青年俱乐部。此后，大连、西安、沈阳、广州、武汉等地也都成立了类似组织，所以，肢协算老三。中国的智力残疾人总数并不少，但一直到80年代中期，都没有一个自己的组织。
在中国残联成立的前一年，即1987年，中国进行了第一次全国残疾人抽样调查。调查结果显示，中国有1070万智力残疾人，占残疾人总数的20.7%。这次抽样调查摸清了智力残疾人的基本情况，例如：智力残疾儿童615.8万，占智力残疾人总数的46.1%，人学率低；文盲、半文盲占6岁以上智残人总数的56.2%，占12岁以上智残人总数的63%；三级、四级智残人在智残人总数中的比例是84%；智力残疾人的就业率总体上虽然不低，达到55%，但90%从事农、林、牧、副、渔、水利劳动，在工业企业的仅占5.5%；成年智力残疾人就业率低，从事的一般都是农业生产劳动，等等。1070万，这个庞大的数字，意味着每5个残疾人中，就有1个是智力残疾人。这些数字和状况，让致力于残疾人事业、全身心投人中国残疾人联合会筹备工作的前辈们，牢牢记在了心里。
1988年3月，在中国盲人聋哑人协会和中国残疾人福利基金会的基础上，中国残联正式成立。在大会通过的章程第三章第十八条“专门协会”里，明确提出要设立“中国盲人协会、中国聋人协会、中国肢残人协会、中国智残人精神病残疾人亲友会”。中国盲协、中国聋协、中国肢协这三个协会在中国残联第一届主席团第一次全体会议期间正式成立，并同时召开了各协会的第一次全国代表大会，成立了第一届委员会。但是，智残人和精神病残疾人亲友会并没有成立。
顺便说一句，当初成立这个亲友会也许动议比较仓促，起的这个名字实在不够严谨。前面的盲人协会、聋人协会、肢体残疾人协会都没有问题。这个亲友会是两个不同类别残疾人的亲友会，但两个类别的称谓却不相同，一个叫智残人，一个叫精神病残疾人。其实，应该叫智力残疾人精神病残疾人亲友会，或叫智力精神病残疾人亲友会，既然都是中国残联成立的协会，应该在“残疾人”这个称谓上高度统一。另外，把精神残疾称为精神病残疾，现在看来也是不妥的，也许当时医学界不知怎么称呼这类人群吧。
尽管亲友会仅有一个名称，还没有成立实体，但细心的人们还是注意到，在中国残联第一届主席团主席、副主席名单里，名列第三位的副主席、著名的电影导演谢晋，正是一位智力残疾人亲属。另外，在中国残联第一届评议委员会主席、副主席、委员的名单中，也有一位名人委员，中国女排教练邓若曾，他的名字后面有个括弧，里面的标注是“智力残疾人亲属”。
胚胎已在母腹孕育之中。
中国残联成立之后的头几个月，繁忙的各类活动中包括了如下事项：
1988年5月5—18日，应中国残联邀请，美国残疾人智力中心代表团一行13人在沃尔什先生带领下对我国进行友好访问。国务委员李铁映、民政部部长崔乃夫、中国残联主席邓朴方等会见了代表团成员并设宴招待了美国客人。
7月1日，内地特教工作者和港澳特教代表团在北京师范大学专家楼召开座谈会，来自北京、上海、广州、浙江、四川、辽宁、武汉、郑州、南京、昆明等十几个省市的50多名特教工作者和香港特教代表团一行13人参加，北京师范大学教育系朴永馨教授和香港特殊学校议会主席、甘乃迪中心校长方心淑博士主持。香港代表团方心淑、杨梁恩等九位代表介绍了盲校、聋校、弱智学校和医院学校的教学经验和情况。
8月8—17日，首届全国弱智学校校长及康复工作者培训班在福州市举行。中国残联副理事长周敬东，福建省民政厅、省教委有关领导，中国特教研究会领导和香港明爱组织负责人陈秀娴出席开学典礼。来自全国28个省、自治区、直辖市的80余名学员接受了关于康复程序设计、测试、评估、职业康复、社区康复等授课训练。培训班由中国残联、中国特教研究会、福建特教研究会、香港明爱组织联合举办。
二、诞生
一年之后的1989年3月15日，中国残联通过了《中国残联一届二次主席团会议关于调换、增补主席团委员的决议》，增补的委员共计四人，其中有张文松、孙素元。3月16日，中国残联一届二次主席团会议在北京举行，决定成立中国精神残疾人、智力残疾人亲友协会，推选张文松为亲友协会主席、孙素元为副主席。
继中国盲协、中国聋协、中国肢协之后，中国有了第四个与残疾人相关的组织——中国智力残疾人和精神残疾人共同的亲友协会。
张文松（1919—2011），男，曾用名张骁、李析哲，原籍河北霸县（今霸州市），中共党员，曾任教育部党组成员和副部长、第七届全国政协委员、全国人大教科文卫委员会顾问、国家教委咨询组组长、全国关工委副主任、中国教育学会第二届副会长、延安精神研究会顾问等职。
1989年8月28日，中国残联执行理事会通过《中国残疾人联合会关于专门协会工作的若干规定》。规定明确指出：专门协会是中国残联领导下的按残疾类别设立的残疾人群众组织，代表、维护本类残疾人的合法权益，促进其平等参与社会生活。规定特别强调了专门协会的几个特点：它是中国残联所属的群众组织，是中国残疾人统一组织内的一个组成部分；它要在代表功能和群众性方面开展工作，服务功能由中国残联各项工作实现；它不是实体，日常工作由中国残联的办事机构（各部厅）承担；地方残联是否成立协会由各地决定，而且上下级专门协会没有隶属关系。规定还对协会的主要任务提出了明确要求：委员要密切联系本类残疾人，征求他们的意见、要求和建议，开展调研，开展适当的活动等。
这是中国残联首次对专门协会的宗旨、任务提出明确要求。这个要求在原则上至今没有改变，但在具体实施方面，不断有所调整。
按照以上规定，盲协、聋协、肢协三个专门协会迅速调整了自己的工作思路。比如，它们不再分别召开自己的全委会，而是在中国残联内部开展活动。中国精神残疾人、智力残疾人亲友协会由于是全新的协会，没有调整思路的问题，完全遵照规定履行代表职能，反映智力残疾人群体的需求和愿望；在群众性方面，则主要通过联系亲友家长，了解并反映智力残疾人的需求和愿望，积极参加相关的专业会议，发挥了自己的作用。例如：1989年10月25日，中国精神残疾人、智力残疾人亲友协会与北京市精神残疾人、智力残疾人亲友协会在北京市残疾人之家联合召开智力残疾人、精神残疾人家长和亲友座谈会，部分智残人家长、特教教师和残联领导发言，交流了弱智儿童教育和社区康复经验。12月12日，亲友会主席张文松主持召开座谈会，弱智儿童专家、家长和北京市、区、县残联理事长约40人参加，就弱智儿童早期教育等问题进行研讨并交流经验。1990年12月，在北京市残疾人之家又召开了一次座谈会，参加人员大多是智力残疾人和精神残疾人的家长。这个时期，亲友协会与其他三个协会相比，举办的活动较少，发挥的作用十分有限；各级领导特别是中央领导，对残疾人群体的关注范围也主要集中在盲人、聋人、肢残人这三类残疾人身上。目前能够查到的资料，仅有1991年5月6日，全国人大常委会副委员长雷洁琼、国务院秘书长罗干到北京市西城区培智学校看望过弱智儿童和特教工作者。雷洁琼还为学校题词：发展特殊儿童教育事业，培养儿童独立生活能力。
两类残疾人联合成立一个协会，无论在理论上还是在实践上，都有不合逻辑之处。理论上，代表的群体不同，思想诉求和考虑问题的出发点都存在很大差异；实践上，两类亲友坐不到一起，说不到一块，无法形成统一的意见和建议，甚至起草文件都有困难。领导层也注意到了这个问题。1993年10月，中国残联第二次全国代表大会在北京召开，决定将中国智力残疾人、精神病残疾人亲友协会分开，分别成立中国智力残疾人亲友协会和中国精神残疾人亲友协会。中国智力残疾人亲友协会的首任主席是王铁成，副主席是孙素元，委员是丁永祺、王思慧、王铁成、王鸿凯、吉牛尔日、伍秀琨、许龙善、孙金川、孙素元、徐润、郭钊、萧致治、舒士越、戴剑英等十四人。
但是，直至1993年中国残联第二次全国代表大会，会议议程中都没有专门协会做工作报告的内容。可以认为，这个时期，虽然盲人协会、聋人协会成立时间已经不短，但在中国残联成立以后，协会的运作方式正处在调整时期，还没有完全走上正轨。而智力残疾人亲友协会和精神残疾人亲友协会刚刚成立，尚在襁褓之中，面临着更加艰巨的任务。
三、成长
1993年中国残联第二次全国代表大会至1998年中国残联第三次全国代表大会的五年间，是专门协会快速成长的时期。其主要标志是，中国残联1998年修订的章程第十八条“专门协会”中，有了更加明确的规定：“中国残联设盲人协会、聋人协会、肢残人协会、智力残疾人亲友协会、精神残疾人亲友协会等专门协会。各专门协会由中国残联主席团委员中的残疾人、残疾人亲属按残疾类别组成。专门协会的主要任务是：联系本类别残疾人，反映特殊需求，开展适宜活动，参与国际交往。专门协会设主席、副主席，由专门协会会议推选。”
各协会的章程经过反复研究，也在中国残联第三次全国代表大会上得以通过，按照中国残联章程的规定，明确了各自的任务、组织机构的名称和产生办法以及工作职责；新成立的智力残疾人亲友协会和精神残疾人亲友协会推举出自己的领导成员；各协会与中国残联理事会的职能部门建立了良好的沟通机制。按照第二次全国代表大会的决定，第三次全国代表大会期间，各协会分别召开了全体委员会议，由协会主席或副主席做工作报告。自此，各协会委员会会议开始制度化，并运行至今。
这一时期，中国残联领导对智力残疾人及智力残疾人工作也更加重视，加强了指导。
中国残联主席邓朴方在短短的一年时间里，两次会见了中国残联副主席、智力残疾人亲属、著名导演谢晋。一位是新时期中国残疾人事业的标志性领军人物，一位是中国智力残疾人亲属中最著名的代表，他们共同为刚刚起步的智力残疾人事业敲起了开场鼓。
1994年2月15日，朴方主席到谢晋家做客，亲切看望谢导一家人，并送给谢晋的智障儿子谢佳庆一条大红围巾，鼓励他好好学习、好好生活。谢导有四个孩子，其中有两个是智力残疾人，谢佳庆是“小四”。主席慰问“小四”，就是慰问1000多万智障人。这个消息公布后，无数的智障者家庭感到浓浓的暖意，感到春天来了。
一年之后，即1995年2月20日，谢晋就率领谢晋-恒通明星学校的首届毕业生，赴京为残疾人及残疾人工作者举办专场演出。朴方主席到场观看并会见全体演职员。谢晋-恒通明星学校是谢晋创办的一所艺术院校，经常义务为残疾人演出。正是这位伟大的父亲，在多年后，为智障人拍出了第一部关于智障者家庭的电影《启明星》。
《启明星》的故事很简单。鳏夫谢长庚得知自己患了癌症，十分担心智障儿子晨晨以后的命运。绝望中，他欲同儿子一起结束生命。关键时刻，街道办事处干事石铁解救了父子俩的生命。在石铁的说服下，谢长庚住进了医院接受手术治疗，晨晨也被送进了启明星学校接受教育。他们的家庭住房条件得到了改善，晨晨的智力也得到了提高，唤起了他们对新生活的向往。但不久之后，谢长庚因病情恶化又住进了医院。晨晨把学校奖励的“启明星”送给爸爸，谢长庚握着“启明星”平静地闭上了眼睛。这是一部特别的电影，特别之处不仅在于题材、饰演小演员都是真正的智障儿童以及他们的本真、自然、率意、真实和浓厚的生活情趣，还在于男主人公的角色姓谢——谢长庚，这代表导演谢晋把自己对智障孩子的爱倾注在影片之中。值得一提的是，谢长庚的扮演者刘子枫本人也是一位爱心人士，是中国残疾人联合会主席团委员，总想着为智障儿童做些什么。
还要说一下王铁成先生。他是中国残联第二届评议会副主任，首任并连任智力残疾人亲友协会主席，被选为第三届中国残联副主席。王先生也是一位著名表演艺术家，饰演的周恩来形象长期为广大观众认可并喜爱。
王铁成就任智力残疾人亲友协会主席后的第二年，即1994年1月29日就参加了中国残联和北京市残联在北京市原崇文区文化馆举办的迎春茶话会，并为大家即兴登台献艺。以前大家只知道他是“周恩来”，此后才知道他也是一位智障人的父亲。
王铁成的儿子叫王蔚平，唐氏综合征患者。王先生给他起名叫蔚平，是希望他能和其他孩子一样，获得公平对待。王蔚平自出生起就体弱多病，需要经常上医院，生活自理能力差。他的妈妈无奈放弃了工作，全天在家陪伴照顾他。我曾问王铁成，当时为什么不要个“二胎”，他说：“穷啊！养不起啊！一个人几十块钱工资，养活三口人，还得给蔚平看病，怎么敢再要一个！”是的，那个时候，王铁成还只是中央儿童艺术剧院的一个普通演员，还没有什么名气，家庭生活比一般人还要差一些。为了让孩子像别人的孩子一样生活成长，他们夫妻俩为孩子操碎了心，他经常带着孩子出门见世面；家里还为孩子养了小狗，种了花草。后来，王铁成成了名，经济条件大大改善，他们更是不遗余力地为儿子寻找快乐，家里为儿子买了钢琴，由妈妈亲自“执教”。有一段时间，王铁成每个周五都要带着儿子到穆斯林餐厅参加京剧票友演出。儿子打鼓，他操琴，风雨无阻。对于他们来说，儿子的每一点进步都是莫大的安慰。王铁成最苦恼的是儿子生病，因为儿子根本就说不清哪儿不舒服，到了医院，经常是全身每个器官逐个检查，用排除法来诊断。儿子的境遇让王铁成切切实实地感受到了这个群体的困境，他要在残联这个平台上为智障人及其亲友代言发声，为智障人谋福祉。
著名演员和中国残联副主席、亲友协会主席的双重身份，为王铁成的社会活动增添了新的内容。他参加各种会议，接受各类媒体采访，“南征北战”，上山下乡，都不忘为智障者群体鼓与呼，常常以自己为例，呼吁社会关注这个最困难的群体，为智障人争取权益。他当了几届政协委员，在两会期间亲自提出或参与多个有关残疾人的提案议案。他经常深人全国各地的残疾人组织、培智学校，慰问残疾人工作者，为他们题词，为他们鼓劲。他以自己的社会影响为扩大残联和亲友协会的影响和作用做出了卓越贡献。
社会发展是渐进的，一个组织的发展也是渐进的，期望短时间内就成熟起来是不现实的。功到自然成，这是个不可逾越的规律。
1998年10月15日，孙素元受王铁成主席委托，代表智力残疾人亲友协会向中国残联第三次全国代表大会专门协会全委会做工作报告，这是亲友协会第一次在中国残联全国代表大会上做报告。报告分为三个部分，第一部分是事业发展，第二部分是亲友协会工作，第三部分是今后建议。从整个报告看，第一部分基本上是中国残联和各部门关于智力残疾人工作的汇报。比如残疾预防与康复、特殊教育、就业与扶贫、国际交流，都是介绍中国残联、各部厅，甚至是国务院其他部门做了哪些工作，仅在文化生活部分列举了亲友协会所做工作的具体内容，如全国11个省市区首次选送弱智人的26个节目参加全国残疾人艺术调演，并获得“汇洋杯”启智奖。中国弱智人艺术团应香港圣雅各福群会邀请，于1997年参加“心连心”弱智人士妙舞星辉迎’97活动，并获得前三名和最佳合作奖、评委会奖两个大奖。在体育活动方面，亲友协会和中国弱智人体育协会积极组织、引导弱智人参加特殊奥林匹克运动，开展与海外相关组织的交流。经过努力，全国参加特奥运动的智力残疾人达到5万人。1996年，上海举办了首届亚太地区特奥会；全国举办了两届特奥会；各省市区举办了36次特奥会。第二部分“亲友协会工作”比较详细地介绍了协会在代表智障人利益，反映他们的特殊需求，维护他们的合法权益，为智障人服务等方面所做的具体工作。比如，亲友协会参加了融合国际第三届国际大会，召开了以“智残人的职业培训、康复医疗、社会保障”为主题的研讨会，组织家长到北京参观、座谈和交流。世界妇女大会在北京召开期间，亲友协会还与美国客人进行了友好座谈。与其他省份相比，北京、哈尔滨的亲友协会比较活跃，这说明在全国范围内亲友协会所发挥的作用还十分有限。
中国智力残疾人的优秀代表也在各种场合频频露面，展示自己的风采。1999年6月10日，中国特奥代表团在北京举办记者招待会，宣布将参加6月24日在美国北卡莱罗纳州举办的第十届国际特殊奥林匹克运动会。在这次运动会上，中国残疾人运动员获得18枚金牌、14枚银牌和15枚铜牌。
四、前行
经过多年的铺垫，当中国残联迈进新世纪、迎来加快全面建设小康进程的时候，各残疾人专门协会也步人了健康发展的轨道。
2000年对中国包括智障人士在内的千千万万残疾人有着特别重要的意义。2000年3月10—12日，国际残疾人组织领导人会议在北京举行，以“面向新世纪的国际残疾人运动发展战略”为主题，展开了广泛的研讨。中国残疾人联合会主席邓朴方出席开幕式，并讲话指出，关心残疾人、重视残疾人工作应成为国际社会文明进步的标志，希望通过此次会议促进国际社会对残疾人问题给予更多的关注并采取切实有效的新的行动，推动联合国倡导的建立“人人共享的社会”的目标在21世纪实现。残疾人国际、康复国际、世界盲人联盟、世界聋人联合会和代表智力残疾人的融合国际等具有代表性的国际残疾人组织领导人以及来自部分国家残疾人机构的高级代表出席会议。会议通过了《新世纪残疾人权利北京宣言》，强烈呼吁国际社会制定《残疾人权利公约》。
我有幸全程参加了这次重要会议，对全体代表在会议结束前逐字逐句通读宣言的过程记忆犹新。
这一年，还发生了一个具有划时代意义的事件，那就是“国际特奥世纪行”活动，极大地促进了智力残疾人参与社会生活的进程。
国际特殊奥林匹克运动委员会是美国萨金特·施莱佛和他的夫人、前总统肯尼迪的妹妹尤尼斯·肯尼迪发起创办的。这个组织的初衷是帮助智力残疾人参与体育训练和比赛，改善和增强他们的认知和互动能力，从而更好地参与社会生活。它是国际奥林匹克委员会唯一认可的可以使用奥林匹克名称的体育组织。1985你那6月，中国特奥会（2004年之前的原中国弱智人体育协会）成为国际特奥会的正式成员。在萨金特·施莱佛先生和他的团队坚持不懈的努力下，在十多年时间里，国际特奥会成员国从80个增加到160个。萨金特·施莱佛先生的女婿、热心社会公益事业的著名影星阿诺·施瓦辛格先生，担任国际特奥会慈善大使、美国全球特奥友好大使，为在全世界推广特奥运动贡献了极大心力，时任美国总统布什为他颁发了“国民领袖奖”。
“国际特奥世纪行”在中国得到了国家层面的隆重欢迎和大力支持。代表团在北京、深圳、上海举行了促进中国智障人士体育发展的一系列活动，包括中国特奥慈善晚会、长城火炬跑、施瓦辛格电影周和电影首映式、中国特奥世纪行募捐活动等。
在“世纪行”这些活动中，我们还应该提到两位智力残疾人——舟舟和贾思蕊。
舟舟是位患有唐氏综合征的青年指挥家。1997年，湖北电视台纪录片编导张以庆在一次偶然的机会里发现了武汉交响乐大厅外的舟舟，并对他无师自通的指挥才能产生了好奇和关注。通过10个月的跟踪采访，张以庆拍摄了一部长达60分钟的电视纪录片《舟舟的世界》，舟舟的指挥才能受到社会的广泛关注。2000年5月19日晚，“爱心大使之夜”中国特奥慈善晚会在人民大会堂隆重举行，现场举办了特殊奥林匹克运动中国世纪行募捐活动，舟舟身穿黑色礼服，神态自若，彬彬有礼，与施瓦辛格手牵手人场。中国歌剧院交响乐团的艺术家们在他娴熟的指挥下成功演奏了《北京喜讯到边寨》，香港影星刘德华搂着他深情地唱了一首《你是我的一片希望》，首次来华的施瓦辛格感动于他传奇般的音乐人生，当场捐款15万美金。
贾思蕊，北京女孩，出色的特奥运动员。为了参加特奥比赛，她常年坚持刻苦训练，有时候腿肿得都走不了路，可第二天她仍然坚持第一个来到训练场。1999年，在第十届国际特奥运动会上，贾思蕊夺取了A组平衡木冠军。2000年，国际特奥会推选她为“国际特奥全球友好使者”。她与施瓦辛格一起在北京、上海等地积极宣传特奥运动，吸引了更多的智障人士参加特奥运动。她先后两次应邀做客白宫，分别与克林顿总统、布什总统共进晚宴。2003年，她被选为中国残疾人联合会第四次全国代表大会代表和中国智力残疾人亲友协会副主席。
五、新阶段
2003年以后，中国残联各专门协会明显加快了发展步伐，这得益于一项前瞻性的设计：社团法人申报和登记。
2003—2008年，邓朴方担任中国残联第四届主席团主席兼党组书记期间，每次理事会的会议他都参加，很少缺席。有一次，讨论起协会工作，他说，专门协会工作需要加强，各专门协会都应该成为独立法人，都要到民政部去登记。一开始，他的意见并没有得到党组、理事会其他同事的支持。好几位理事会领导认为，朴方主席的出发点很好，但现在时机还不成熟，他们说了很多理由。朴方主席说，你们的意见也有道理，条件不成熟，那就等几年，等条件成熟了再搞。几年后，旧话重提，他说，现在怎么样了，条件是不是成熟了？要不然先从中字头的协会开始，先搞试点，下面的协会缓缓再搞，总得动起来啊。
2006年，中国盲协先行先试，到民政部登记，成为中国残联的第一个社团法人。此后，盲协的工作大有起色，取得了很好的成绩。不仅各类盲人活动比以前更加形式多样，而且募集了不少慈善资金，与国际盲人组织之间的交流也更加活跃，这就打消了一些同志原先的顾虑。2010年，确定中国智协第二个试点。后来党组、理事会考虑，一个一个申报，每次都走同样的程序，不如剩下的四个协会一起申请。第二年，也就是2011年，四个协会陆续通过了审批，全部获得社团法人资格，但有的协会到2012年才办完所有手续。2011年年底，中国聋协、中国肢协、中国智协、中国精协四个协会同时分别召开全国第一次会员代表大会。
社团法人登记标志着中国残联各类残疾人专门协会进人一个全新的发展阶段。
以前我们经常说，专门协会是中国残联的主体协会，但由于没有法人地位，各类残疾人大多依靠中国残联作为总代表参与社会活动，在代表各类残疾人发出不同诉求、有针对性地为各类残疾人群体做好具体服务方面做得很不够。现在，这种情况有了很大变化。
各专门协会都聘请了专职的工作人员，并按照民政部门的要求制定并完善了各项规章制度；每年都召开全委会，总结当年工作，研究下一年的工作计划。各协会还根据工作需要成立了一些内设机构，比如，智协先后成立了顾问委员会，聘请了法律顾问和金融顾问；成立了特奥联谊活动委员会，使特奥联谊活动制度化、规范化；中国智协和企业爱心共建会加强了智协和爱心企业的联系，为筹措善款开辟了一条新路；唐氏综合征委员会的筹备工作也已完成，将于2018年正式成立。
各专门协会和残联的业务部门建立了更加良好的沟通机制，可以发挥各自优势，取长补短，在购买政府服务项目、联合举办活动、做好专业化队伍培训等方面携手并肩，使残联的康复、就业、扶贫、特教、文体活动等工作更接地气、更符合残疾人需求。
2015年，各专门协会接受民政部严格的资质审定，都得到了好评。中国智协达到了目前同类行业的最高标准——4A级。
2016年年底，中国智协根据中国残联关于加强残疾人服务标准化建设的工作思路，开始研究制定《心智障碍社会服务机构规范化管理与标准化服务评估标准》。名誉主席马廷慧亲自挂帅，在台湾专家的帮助下，组织十多位机构负责人加班加点，数易其稿，终于在2017年3月完成初稿，并在4月、5月进行了两次试培训。现目前标准文本草案已上报中国残联主管部门。
六、我的智协经历
我是1999年随着中国物资报社的整体划转，带着几十名报社员工来到中国残联的。我主持了一家行业报向一家综合性大报的转型，并担任第一任华夏时报社社长兼总编辑。这个决定是中国残联党组、理事会的集体决策，朴方主席很上心。一天，朴方主席专门把我请到他家里，谈了他对办报的一些设想。他说，这张报纸不能办成残联的机关报，要为读者提供他们需要的信息，要吸引人看，生活常识、小猫小狗也可以有一点。在这样的基础上，宣传人道主义、宣传残疾人事业。他一再说，他不懂办报，这方面我是行家，他说这些只供我参考。但是，在我看来，这才是最高明的办报方针，不是强行灌输，而是潜移默化地影响，可惜我们的许多领导不懂这个道理。就是在那次谈话中，他知道我有个智障孩子，就说我可以到亲友协会去兼个职。这是我第一次听说智障人有个亲友协会。
后来我又到机关工作，负责筹备并组建研究室，不久当了研究室主任。到残联工作以后，我认识了专门协会的一些知名人士，如王铁成、富志伟、滕伟民、李伟洪、杨洋等人，也略知专门协会的工作比较“虚”，“实”的是理事会下面的办事机构即各部厅和下属单位。我还请教过当时的中国残联理事长郭建模，这几个协会为什么叫“专门协会”。他说，残联的协会不是一般的协会，而是按专门的残疾类别来划分的，所以开始叫专门协会，以后约定俗成，就这样叫开了。
2003年，中国残联换届，我进人理事会担任理事，参与决策过程，并按照理事会分工，分管智力残疾人亲友协会和精神残疾人亲友协会的工作、兼任智协驻会副主席，可能也是出于这样的考虑。
我出生于1947年，本应在2007年退休，但因2008年北京主办国际奥运会和残奥会，得以延期一年，在岗躬逢其盛。奥运会以后，我正式退休，刚好赶上换届，接替马廷慧担任第五届智协主席。2011—2012年，中国残联的四个专门协会陆续进行法人登记，我担任注册后的智协主席兼秘书长，同时也是协会的法人代表，2013年六代会换届续任至今。这么算来，我到中国残联工作18年，兼职和专职做协会工作占了14年，算是协会“老人”了。
2003年中国残联换届时，我参加了大会筹备组，并负责章程修改工作。我办了一件事，就是在章程修改意见中建议将中国智力残疾人亲友协会、中国精神残疾人亲友协会的名称改为中国智力残疾人及亲友协会、中国精神残疾人及亲友协会。我的理由是，其他几个协会都是以本类残疾人为主体，如聋人协会、盲人协会、肢体残疾人协会，只有智力和精神两类残疾人没有含括到协会里，仅是他们的亲友会，有排斥残疾人主体地位的嫌疑。我的这个建议得到了党组、理事会的支持，后来修改章程时采纳了这个意见，协会的新名称一直沿用至今。会议结束后，我在《中国残疾人》杂志上发表了一篇新章程的解读文章，也介绍了这方面的情况。有一天，我遇到了时任中国残联党组书记的王新宪，他对我说：“你来残联时间不长，但对章程的理解还挺深，那篇文章写得不错。”实际上，我因为兼任协会工作，在这方面是要动一点脑子的。
我到残联工作以后，接触朴方主席的机会比较多。他的人道主义情怀、以人为本的意识、对残疾人事业发展的前瞻性思考以及对专门协会工作的重视，都对我产生了很大的影响。我觉得，他内心对几个专门协会是寄予厚望的。
2011年年底，各协会要同时召开第一次全国会员代表大会。虽然我已退休好几年，但理事会还是委托我为朴方主席起草一份贺词。可能他们觉得我对朴方主席关于协会工作的观点比较熟悉，能够较好体现朴方主席的意愿。接受任务后，我只用了一个多小时，就起草完成了贺词，因为这并不是什么难事，我只需把朴方主席经常说的关于协会工作的一些话组织一下，再稍微加工就行了。果然，贺词初稿交给朴方主席以后，他只在第三自然段关于“残疾人”这个概念的论述上，做了一些修改，把意思改得更清晰、更明确。这篇贺词就顺利通过了。
几年来的实践证明，专门协会不愧为残联的主体协会，它们不仅能办小事，也能办大事，还能办残联应该办但一时还顾不上、没能办的事。
比如2014年，智协联合文化部下属的中国对外文化集团公司，与德国乔恒生基金会、瑞士21世纪和平基金会联合主办了第三届国际智障者音乐节。这是一项很著名的国际活动，前两届是在德国和瑞士举办的。中国智协接到德国乔恒生基金会联合举办的邀请后，认为自己有能力在中国举办这个活动，就果断地答应了下来。这应该是中国残联各专门协会成立二十多年以来，第一次由一个协会主办这样的大型国际活动，也是法人注册以来中国智协策划的第一个重大项目。
音乐节活动日程共有五天：10月20—24日。来自德国、瑞士、匈牙利、韩国和中国等五个国家的16个特殊艺术团体参加，国外演员共192人，中国3个演出团体共约100人，总规模300多人。得悉中国同意主办这个活动，联合国教科文组织秘书长、瑞士内政部部长、瑞士驻华大使等官员分别发来了贺信。
经过艰苦的努力，在克服了许多困难之后，10月21日，音乐节开幕式及首场演出在国家大剧院举行。全国政协民族宗教委员会主任朱维群，中国残联党组成员、副主席吕世明，中国残疾人福利基金会理事长汤小泉，中国对外文化集团党委书记宋官林，中国智协名誉主席马廷慧和我，德国、瑞士两个基金会的领导，匈牙利驻华大使、瑞士文化参赞等中外嘉宾，以及首都文化、教育、新闻、企业等各界人士、智障人亲友近两千人出席开幕式，首场演出获得极大成功。
10月22日，中外演员在北京昌平的一所国际学校——王府学校，举办了与师生联欢、交流并同台演出活动。24日下午，中外演出团体在凯瑞御仙都酒店联欢，并参观了酒店内的国内首个皇家菜博物馆和现场展出的中国智障者的近百幅绘画作品。告别演出和闭幕式长达4个多小时，气氛极其热烈。
《北京日报》《光明日报》、人民网、搜狐网等几十家国内媒体，德国、瑞士、匈牙利、韩国等国家的媒体，都对音乐节进行了及时报道。
音乐节得到了中国残联领导的高度评价。张海迪主席给音乐节发来贺信。鲁勇理事长表示，这是一个很好的项目，希望音乐节圆满成功。吕世明副主席、中国残疾人福利基金会理事长汤小泉对项目始终给予关注和支持，出席了开幕式并观看首场演出。
这次活动的成功举办，促进了中外智障人士的交流与残疾人工作者的合作，充分展示了智障人士自强不息的精神风貌，彰显了中国人权保障的成就。我们也体验了一次作为民间亲善大使的感觉。在这个时刻，我们特别感谢朴方主席敦促各协会进行社团登记的高瞻远瞩。没有独立的法人资格，我们是无法承担这样重大的外事任务的。
这几年，中国智协还做了其他几个大项目。
一是“安心工程”——智障人士家庭意外、疾病综合保险。这是中国智协获得中国保监会特批、由全国最负盛名的七家保险公司共同承保的公益性极强的商业保险项目。参保家庭只需缴纳很少的费用，在发生意外时即可得到相当可观的保险补偿。该项目已在21个省市区推开。这类项目放在残联，能交给哪个部门完成呢？都不可能，他们的本职工作已经够多了。而中国智协就能经常听到相关的诉求反映，也有时间做详细的调研。在残联领导的支持下，针对这种需求，智协前后做了三年的调研，终于达成了这项“安心工程”。前不久，经过努力，智协把投保的范围又扩大到多重残疾中的智障+听障、智障+肢障、智障+自闭症等人群，帮助更多的残障人士家庭受益。
二是成年智障人士支持性就业。这是一种新型的智障人士就业模式，是中国智协与国际劳工组织合作开发的。具体做法是，采用国际先进理念，培训专门的就业辅导员，并由辅导员根据个案条件，为智障人士寻找合适的工作岗位，帮助他们适应岗位，从而获得稳定的就业机会。中国智协从2013年起，在全国六个省市进行试点，共培训初级就业辅导员445名，帮助智障人就业200余例。这样的项目，残联可能还顾不上做，协会可以先行先试，积累经验，成熟之后再由残联统一推动，会取得更大的成果。2016年，支持性就业模式写进了国务院《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》。2017年6月19日，中国残联教就部、就业服务指导中心联合发出《关于组织开展支持性就业辅导员培训工作的通知》（中残就业〔2017〕40号），培训目标是在2020年前，在全国范围内培训2500名就业辅导员，帮助2万名智力和其他类别重度残疾人实现支持性就业。2017年，组织就业服务人员参加支持性就业远程培训，取得合格证书。从2018年到2020年，筛选具有职业指导师资格证书的人员参加面授培训，完成“十三五”规划的培训目标。
三是“牵着蜗牛去散步”全国联动大型社会公益活动。这个项目的最终目的是鼓励智障人士走出家庭，消除歧视，促进残健融合，搭建智协、社会服务机构、志愿者和广大智障人士家庭共同的活动平台。中国智协将每年5月的第二个星期六定为“蜗牛日”，倡导在这个节日和其他合适的时间，动员家长和孩子在智协工作人员、社会爱心人士的带领下融人社会之中，自由自在地开展各种活动。2016年5月、8月、12月，2017年5月，已举办了四次全国联动活动，参与总人数达三万之多。这个活动获得了广大“蜗牛”及其家长的广泛欢迎，也得到了中国残联领导的高度赞同。中国残联理事长鲁勇批示：“应鼓励支持！”吕世明副主席批示：“这类活动体现协会广泛联系性，不用大成本又接地气，对协会影响力也有益处。”他还表示，“牵着蜗牛去散步”是中国残联和智协的一大品牌。
四是“放心工程”。许多智障人的父母已经迈人老年，智障子女还无法独立生活，老人们最担心的就是当他们老了、走不动了、照顾不了孩子的时候，谁来照顾孩子？这些家庭的共同愿望就是家庭成员住在同一个地方，又有相对独立的空间，有护理人员照料自己，有专业特教老师照护孩子。现在，中国智协和一些爱心机构正在构筑一个“放心工程”框架，试点是在北京的一家养老院。2017年下半年，这种“家庭式”养老模式正式启动。
五是为倡导社会服务机构以心智障碍者成长需要为本，做好科学评估，开展有针对性的、个别化标准化的、系统和规范服务，引导社会服务机构承担社会责任，实现健康有序发展。2017年年初，马廷慧牵头成立了全国《心智障碍社会服务机构规范化管理与标准化服务评估标准》制定及应用课题组，第一季度就写出了评估标准初稿；第二季度借承接中国残联2017年度“十三五”全国残联系统康复专业人才实名制培训的机会，于4月和5月分别在北京、济南举办了评估标准修改及应用培训班，三家试点省市残联和智协负责人、有关业务部门代表和师资骨干200余人参加；第三季度将多次修改后的版本上报中国残联主管部门，以期进一步修改并完善。中国残联副主席吕世明充分肯定了中国智协牵头负责的这项工作，认为标准制定具有引领性、示范性，填补了此项业务的空白。
专门协会工作是残联工作的重要组成部分。朴方主席在四个协会法人登记后的第一次全国会员代表大会的贺词中说：“各专门协会要认真研究社会组织的运作规律，充分发挥自身的优势，以更开放、更积极的心态走向社会，勇敢地承担起本类残疾人的代言人、服务组织者和权利维护者的角色，自觉地和全体残疾人一起为社会建设出一份力。残联也要尽快适应各专门协会社团登记后的新形势和新特点，加深对各协会主体地位的认识，研究和探索与各协会良性互动的方式方法……为残疾人事业的发展做出更大的成绩。”
朴方主席语重心长，协会工作任重道远。我们每个从事协会工作的同仁，都应该壮暮惜时，朝夕惕厉，不负重托，努力把自己的工作做得更好。
2017年7月