六、“放心工程”：心智障碍者群体的希望工程
智障者的家长一天天老去，而孩子也一天天成长，逐步进人中年甚至老年——这是目前许多家长面临的窘境。“有一天，我们走不动了，甚至连自己都管不了了，我们的孩子怎么办？”这是日日夜夜困扰着许多年迈家长们的难题。
现在，有的养老院只接收有自理能力的老人；有的也接收失能老人，但需要监护人签字，而残疾人孩子没有资格当监护人，不能签字，老人也不能人住；就算可以人住，那些残疾人孩子谁来管呢？面对这些问题，中国智协2016年联系十五个省市的智协主席，和北京某公益基金会合作，开展了破解这个难题的调研，为心智障碍者及其家庭设计适合他们养老需求的新模式“放心工程——老智结合养老模式”。
（一）全国心智障碍者群体状况
心智障碍者群体指智力残疾人、精神残疾人，具体类别则囊括智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症（孤独症）、脑瘫等。据最新统计，我国残疾人总数已增长到8700万，其中智力残疾（含多重）1000余万。心智障碍者是一个人数庞大的弱势群体，也是在残疾人群体中最困难的、最需要照顾和关爱的群体。
（二）“双老一残”家庭养老问题迫在眉睫
心智障碍者群体的康复照料需求是要伴随其一生的，但目前的康复机构无论是政府主办的还是民间主办的，远不能满足他们生命成长各年龄段的不同需求。
据一项由126个家长参与的问卷调查结果统计，58.6%的家长辞职或下岗在家照顾孩子，18.9%的家长认为自己的工作升迁受到影响，8.9%的家长是在老人的帮助下才能坚持工作。16岁以上的孩子多数从培智学校毕业后又回归家庭，少部分可以在街道的“温馨家园”活动，有些还需要家长接送。还有一部分成年心智障碍者由于家长无力照顾，只好每月花3000—5000元被送到民办机构托养。成年智障者不能单独立户，只能继续“啃老”。一些家庭收人高些的，还不能申请低保，而且终生如此。其实，更多的家庭是把孩子关在家里，不让他们出门，家长们担心由于孩子在认知、交往以及社会适应能力方面的缺陷，加上客观条件和环境的影响，他们出门会受到歧视或伤害。
综上所述，目前的状况是广大心智障碍者群体主要依赖家庭的照顾，抚养、关照的责任永远压在家长身上。据北京市的调查，30岁以上的心智障碍者有8.7万人，也就是说，他们的父母都已步人老年。一般家庭的老人都可以安享晚年休闲生活，而他们却还要为子女的衣食住行操心，日常生活的照料、看病就医、专业护理等使他们身心疲惫，一筹莫展。他们承受着巨大的经济压力和精神压力，甚至不敢喘息，更不敢生病。他们的生活质量大大下降，心理负担甚至把他们也变成了“残疾人”。我们把这些家庭称之为“双老一残”家庭。
中国现在已进人老年社会，养老问题受到政府的极大关注。养老问题细分起来还有许多不同类型，比如“失独”家庭、“双老一残”家庭，他们的养老有着特殊的困难，需要认真研究解决。
“双老一残”家庭的困难是需要解决两代人的养老照顾，其难度远超“失独”家庭。一般的养老院由于智障人没有民事行为能力或限制民事行为能力不能为父母担保而拒收智障人的父母。若年老的父母到民政部门的养老院养老，智障子女送到残疾人托养机构养护，又造成一个家庭被分隔两处，缺少人性关爱，这是大部分心智障碍者家长所不能接受的。这个困境凸显了整体社会支持系统极度不完善和严重缺项。
这些年，心智障碍者家长们越来越强烈的呼声是：我们老了，爬不起来了，我们的残疾人孩子托付给谁？这些年，连续发生心智障碍者家长猝死，而心智障碍孩子茫然无知的案例，如云南“小山事件”。2016年12月10日，哈尔滨市智协主席王彦霞突然去世，而她的丈夫也在2015年不幸离世，孩子只好暂由舅舅抚养。家长们一直在呼吁各级政府、残联各级部门关注“双老一残”家庭的养老问题，但似乎还没有引起各界的重视。
中国智协作为心智障碍者的代表组织，牵头组织开展针对这一问题的“放心工程”专项调研。
（三）“放心工程”的调研方式
1．会议调研
2016年10月15日，15省、市、区“牵着蜗牛去散步”与“放心工程”智障者家庭需求调查暨省际协会工作交流会在湖南省岳阳市召开。该活动由中国智协主办，岳阳市残联、智协承办，广东省智协、长江信息报社和岳阳市爱心助残志愿者协会协办，北京、广东、陕西、新疆、内蒙古、湖南等省市区的150多名心智障碍者和他们的家长、亲友、志愿者参与。会议围绕“智障者家庭特殊养老模式——创新型：‘养老+托养’的需求调查”进行了为期2天的研讨。现场发放了调研问卷，并发动大家在更大范围散发，以广泛征求意见，摸清底细，从而更有针对性地设计“双老一残”家庭的养老模式。目前问卷已收回大部分，尚在整理中。
2．征求家长意见
合作基金会多次组织集中与分散相结合的座谈和家访，中国智协也利用各种机会征求家长的意见。比较集中的意见是“双老一残”的养老机构要同时具备养老和康复两大功能，既能满足年老家长的养老需求，也能满足心智障碍者的康复、职业培训、辅助性就业以及文体娱乐活动的需求。有的家长提出，这样的养老机构需要一批具有爱心、能够与老人和智障者充分沟通、心理素质和专业能力都特别强的专业人士。家长们对自己百年后财产的信托管理、第三方财产监督机制设立等问题也提出了许多建议。该基金会的负责人表示，将认真研究家长们的建议和要求，和相关的金融机构共同研究财产信托等问题，让家长放心愉快地和孩子一起度过晚年。家长还建议政府不断完善保障心智障碍者的政策法规，改进社会监督机制，全社会也应当给予心智障碍者人群和他们的家庭更多关爱和帮助。
3．实地考察
合作基金会工作人员带领部分家长先后考察了北京近郊区的南苑、朝阳区十八里店和东坝、丰台区、怀柔区、密云区、房山区等7家养老机构。家长们认为现有机构都有所不足，他们提出自己心目中的理想机构应该是设施完善，环境优美，有专门的接受心智障碍者的区域，有专业的康复人员，还要有开展辅助性就业的项目以及文体活动空间，收费不能太高，残疾人家庭能够承受，等等。至于财产信托等问题还在探索阶段，问题很多，难度不小。尽管目前的养老机构还不能满足需要，但在调研中大家也看到希望，很多机构已经开始关注“失独”家庭和智障者家庭，开始考虑开展“养老+托养”的多元化养老模式。
（四）“放心工程”工作计划
2016年12月22日，我在中国智协六届四次会议上做的工作报告中专门阐述了“放心工程”工作的安排，针对家长后顾之忧，试解家长身后智残子女托养难题，尝试老智结合的养老模式。
1．筹备设立智力残疾人托养专项基金
全国智力残疾人家庭可分为有产、无产（相对）两个阶层，有产阶层托养比较好办，无产阶层托养困难重重。除依赖政府的扶持外，我们拟尝试在基金会下面设立智力残疾人托养专项基金，依靠社会爱心力量，帮助无产阶层家长解决他们身后智残子女托养的部分问题。
该专项基金拟设在中国社会福利基金会名下，初设基金为300万元人民币，考虑与社会上的爱心企业合作，指导他们使用好这笔基金。国内主要募集对象是爱心企业和人士，除常规性募集外，可举办活动，增加募集力度。海外募集对象也可以是华侨华人。资金募集可成立专门的工作部门，在中国社会福利基金会的监督下开展工作。
2．筹备成立机构开展智残人托养慈善（民事）信托项目
拟筹备成立商业化民事信托机构，设计符合不同智力残疾人及其家庭具体情况的民事信托产品，从事智力残疾人及其家庭的托养服务。
第一，针对智力残疾人及其家庭。
①设计民事信托产品，作为受托人，接受委托人（一般为智力残疾人的家人）对于托养人（智力残疾人）的委托，为智力残疾人提供养护、医疗、养老服务。
②根据不同的维度，对智力残疾人及其家庭进行分层和分类，对应不同层级和类别，设计不同的标准化产品和服务。例如，以智力残疾人的残疾程度为维度设定不同的看护级别；以智力残疾人的行为能力为维度设定不同的托养机构性质（福利院、养老院、社企）；以智力残疾人家庭的经济状况为维度设定不同价格的信托产品，以提供不同等级的托养服务，等等。
③根据智力残疾人家庭的需求，制定分层、分类别的标准化信托内容。例如，托养开始时间（签约后立即开始托养，未来家人去世或丧失劳动能力后开始托养）、托养人员（智力残疾人本人，或本人和未来丧失劳动能力后的家人）。
④根据托养需求和成本，制定信托对于非标财产的处置标准。例如，家人去世或丧失劳动能力后，对其房产、机动车、其他财物的处置标准。
⑤对于托养费用不足时的资金来源、超出托养费用的额外财物处置方式，制定相应的标准。
第二，针对托养机构。
①制定托养机构的选择标准，例如，对福利院、医疗机构、社企及医务人员和服务人员的资质要求，对医疗、养老器械的标准等。
②对于托养费用标准进行监督和管理。
③按照制定的标准设计投标流程并邀请相关机构投标。
④将托养人（智力残疾人）交给中标机构并支付费用、提供相应的资源扶持（例如捐助器械等）。
第三，针对官方机构。
①对接残联和智协及其在全国的分支机构，安排试点、进行项目推广、接触智力残疾人及其家庭。
②对接残联和智协，邀请相关企业对托养人及托养机构提供帮助，例如为部分托养人（轻度智残者）提供工作机会、对托养机构进行捐赠等。
③对接地方政府，为托养机构提供政策扶助，例如托养机构的用地、租房、税收政策等。
3．全力支持各种体制的老智结合的托养中心
现在全国养老事业发展很快，不少有识之士也瞄准了心智障碍者群体。在这种情况下，我们应该和他们一起探索新的托养路径，积极推进老智结合的托养方式，鼓励民办托养机构。中国智协正在寻找合适的合作伙伴，争取办一个示范性托养项目。
4．对拟建基金和托养中心的监督
中国智协拟成立由家长、专家、律师、记者等各界社会贤达组成的监督指导小组，对托养基金、托养信托、托养中心进行全方位的监督，保障项目始终在正确的轨道上运行。
“放心工程”是一项艰巨、复杂的工程，需要全社会的共同努力，更需要我们智协和家长们用爱心去工作。哪怕我们这一届完不成任务，也要一棒一棒地接力办下去，最终形成一个成熟的、完善的老智结合的托养机制，让心智障碍者群体的家长真正放心。
2017年9月