五、“六助一”——一切为了他们
“六助一”支持项目是由中国智力残疾人及亲友协会发起，以个案管理为中心，以家庭支持为本位，以社区服务为背景，由父母、亲友、邻里、社区人员（含志愿者）、专业人士、管理人员等六方人员为个案提供支持，利用多方资源构建的智力障碍者支持系统。项目于2014年年初开始筹备，4月正式启动，选取安徽临泉县和天津河西区作为试点开展工作。两年的项目试点工作已经结束，现对项目工作总结如下。
（一）项目筹备及启动工作
2014年3月下旬，中国智协在北京市朝阳区安华学校召开支持性就业和“六助一”试点项目工作座谈会，马廷慧名誉主席、许家成副主席、心智障碍服务创新联会秘书长宋颂介绍了开展试点项目的背景及设想，提出了意见。项目组根据会议意见商讨制订“六助一”项目工作方案。4月3日，项目组邀请马主席、许副主席、台湾鲍亦君老师在燕郊社区之家深人讨论制订出的方案，为项目启动做准备。4月15日，在各位代表的积极努力参与下，中国智障人士支持性就业及“六助一”试点项目启动会在中国残联顺利召开。会议讨论了试点项目的具体操作流程、工作要点以及操作实施细节，达成一致意见后，进行了工作部署。我受中国智协委托，负责主持启动会，主持词得到两位主席指导。
（二）项目指导培训工作
为保证项目顺利实施，解决试点地区在项目开展过程中遇到的问题和困惑，中国智协项目指导组分别于2014年7月和10月，对项目试点地区安徽临泉县和天津河西区进行项目指导和培训工作，包括项目组工作人员座谈、家长座谈、社区工作人员座谈、支持对象的才艺展示等。为了体现对项目试点地区支持对象、家长、项目组工作人员的关怀，指导组还采购了相关文体用品、衣物等，代表中国智协把温暖及时送到他们手中。两次指导培训工作顺利开展，得到了两地相关领导的重视，特别是在安徽临泉县，指导组受到该县县委、县政府主要领导接待，主管副县长还专门召开协调会，听取并协调相关工作；受到家长和支持对象的欢迎，他们积极参与，支持对象在才艺展示会上的朴实话语和精彩表演等感恩回馈让家长激动不已、现场落泪。
2015年4月21日，“六助一”试点项目同支持性就业项目中期总结会在北京召开，来自北京、湖南、安徽等8个试点地区代表、心智联会代表、中国智协项目组成员等参会。中国智协名誉主席马廷慧主持，张宝林主席致辞，中国残联组联部曹跃进主任、教就处张振飞处长应邀参会并发言。我作为项目联络员，在会上做“六助一”项目中期总结，试点地区代表安徽任影在会上做典型发言；中国智协副主席许家成就两个项目下一阶段的工作做出部署。
根据两地在试点工作开展过程中关于加强专业培训的反馈意见与迫切需要，经许家成教授和北京联合大学协调，2015年7月17—18日，中国智协在北京联合大学校本部召开“六助一”项目（北京）培训会，来自试点地区安徽临泉县、天津河西区及中国智协的代表共计40余人参加，包括中国智协副主席、天津试点领队沈冬梅，临泉县残联理事长、临泉项目组组长顾保国。中国智协主席张宝林致辞，中国智协名誉主席马廷慧、副主席许家成做了专题辅导。
马廷慧主席专题辅导的题目是“家长支持智障子女走向有品质的生活”，以鲜活的案例、通俗的语言、深刻的体会与独特的分析，向与会者传递服务心智障碍人士的权利理念、生活品质理念、支持理念和融合理念，得到与会者的共鸣。许家成副主席从“六助一”项目的核心理念、行为支持在“六助一”项目中的应用、支持性教育在“六助一”项目中的应用等几个方面做辅导，把专业理论融人一个个典型案例中，深人浅出的辅导让与会者受益匪浅。
在专题讨论环节，大家纷纷表示，这次学习虽时间短暂，但收获丰富，会把学习到的新理念应用于自己的工作和生活，并表示在工作中将转变观念，改变思维方式和工作方式，积极做出倡导，促进社会环境发生改变；在具体工作中要从训练走向支持，从呵护照顾到赋权，从正常化到生活品质，从个别化教育计划到个别化支持计划，不断做出改变。
中国智协也希望通过此次培训帮助项目工作人员转变自身观念，在社区和社会中产生影响和改变，使得更多的人关心、支持心智障碍者，积极构建心智障碍者社区自主生活平台，使他们的生活品质能得到提升。本次培训得到北京联合大学总部培训中心的大力支持，培训中心的领导及老师积极协调，及时做好后勤保障及相关工作，保证培训顺利举行。
（三）项目联络工作
项目启动会后，我们分头联系相关试点单位收集意见。根据“六助一”项目具体实施计划，我主要负责联系了解两个试点地区具体方案的制定情况。
两次指导工作结束后，我整理相关资料，分别做出简讯与报告，并把指导组和各地一起商讨的三大领域服务目标（农村版、城市版）修改完善后及时发送给两个试点地区，为其下一步制定个别化支持计划提供参考。
（四）项目资料整理工作
为使项目试点地区在实施方案时有操作工具和参考资料，项目组在马主席和许副主席的指导下，整理出一套项目使用表格。
在马主席指导下，我进一步丰富了“六助一”项目访谈问卷的具体内容，更好地体现以支持对象为本位，真正通过访谈了解他们的需求、兴趣等，为制定支持计划做准备。
在安徽临泉期间，我以“借助‘六助一’项目推动，开创农村地区成年心智障碍人士幸福生活新时代”为题，为社区工作人员做专题讲座。
2014年8月，我向马主席、许副主席汇报了指导过程中临泉反馈的主要问题，主要集中在个别化服务计划制定方面。在两位专家的指导下，我及时整理出《如何做好“六助一”项目中个别化支持计划》一文，及时发给了两地，希望对他们制定计划能有帮助。11月，我和曹云雷一起完成中国智协交付的关于“六助一”项目的材料撰写工作，从项目实施概况、实施必要性、年度主要活动等方面做梳理，做出年度工作总结并把相关资料汇编整理成册，在2015年度的项目中期总结会上发给相关试点单位及合作方。
（五）工作认识与体会
（1）“六助一”项目的开展具有很强的示范意义，是多方合力的结果，需要我们倡导。就试点地区而言，需要增强工作主动性，及时反馈项目开展过程中的问题，认真总结出具有自己特色的试点工作。天津试点地区结合自己的项目实践编写了以“牵手融合”为主题的教材，不仅体现了他们实践积累的成果，也为其他开展类似试点的地区及其他成年社区化服务机构提供了参考。试点项目的开展还需要当地政府、残联、家长等多方面的合作。中国智协要和地方残联及具体部门（协会）提早联系，做好铺垫工作，包括理顺关系、打开渠道，这样在具体操作和联络中才会更顺畅。
（2）各地区开展“六助一”项目时差异很大，中国智协的指导培训要结合当地情况，具体包括当地生态、家长情况、支持对象情况等。在指导培训期间，两地都依托学校开展项目，但专业差异明显，河西区因其依靠启智学校，具有很好的专业优势，而临泉县依托普通希望小学，特殊教育方面缺少专业支撑。河西区在项目开展中可以依托其固有的优势，使得项目在社区中延伸，重视社区资源的利用和社区的参与；临泉县则根据希望小学的情况，更多的是开展融合活动。建议以后在开展类似项目时，多为项目所在地争取一些培训学习的机会，培养一批家长，更重要的是培养一批专业人员，有利于项目的持续开展；推出一部分成功个案，比如这次临泉县有个叫冯峰的支持对象，不但生活方面获得了改观，还实现了糊纸袋简单就业，为家里赚些零钱。
（3）开展“六助一”项目的目的不在于政府及相关部门投人资金（物资）的多寡，更多的是一种理念的引领和观念的改变，用新的理念引导专业人员、家长、社区工作人员及相关的支持提供方。项目开展过程中，天津河西区依托启智学校开展了烘焙、缝纫、手工制作、种植、药袋制作加工、才艺展示等活动，融支持目标在一个个具体活动中，不仅体现实践性，同时体现社会的融合性。安徽临泉县融生活和就业于一体，立足生活，着眼就业，积极为支持对象寻找就业的机会。担任志愿者的老师在普通教学之余开展行为问题分析、专业研讨，通过他们的努力，正在改变家长“只养不教”的传统观念，也算是项目试点的成果之一。建议给予专业人员和家长及时的专业支持，通过他们的转变，再为支持对象提供各种支持，影响支持对象，从而让支持对象及家庭生活发生根本改变。
（4）我们的项目试点工作既是试点，更多的还是倡导和动员，产生一定的社会影响。由于以往没有开展过类似的工作，没有相关的经验可循，显得异常困难，专业人员的困惑、家长的困惑、相关支持方的困惑都需要我们在试点及实践中去一一解答，还要动员社会组织、企业、政府等都来关注与支持。专业人员及相关支持方需要利用每一次活动机会做宣传，在社区和社会营造真正无障碍的接纳环境，当一个心智障碍的家庭积极做出各种准备开始社区参与时，社区和社会有责任和义务伸出援手。每一个人都有可能变成障碍者或困难者，那就更应该微笑着一起走，营造一个真正接纳障碍者的社区生活网络，让这张网络有足够的弹性和韧劲，让障碍者在众人汇集的爱的支持网络中活出真情、活出价值、活出精彩！
2017年4月